Die Universitätsklinik Bonn bat uns zu folgendem Thema um Mithilfe:
Sehbeeinträchtigungen beeinträchtigen die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen erheblich. Bislang fehlen uns leider in der Pädiatrie und pädiatrischen Ophthalmologie adäquate, patientenberichtete Endpunkte, also Fragebögen, die den Einfluss des Sehvermögens auf die Lebensqualität systematisch und valide erfassen. Die SeeMyLife-Studie schließt diese Lücke und validiert Instrumente zur Bewertung der Lebensqualität und des funktionellen Sehvermögens von Kindern und Jugendlichen. Die Studie wird vom Europäischen Referenznetzwerk ERN-EYE unter der Federführung der Europäischen Union geleitet und findet in sechs EU-Ländern statt. Die teilnehmenden Länder sind Belgien, Frankreich, Italien, Litauen, Polen und Deutschland unter Beteiligung der Universitäts-Augenkliniken in Bonn und Mannheim (Leitung Prof. R. P. Finger).
Die Entwicklung von Fragbeögen in der SeeMyLife-Studie verfolgt insbesondere zwei Zwecke: Die zukünftige Verwendung in Phase II / III Studien (Arzneimittelzulassung) und die Nutzung im Kontext der visuellen Rehabilitation (Erfassung des Therapieerfolgs). Im Rehabilitationskontext könnten die Fragebögen insbesondere auch als Grundlage für den Nutzennachweis einer Maßnahme gegenüber Krankenversicherern hilfreich sein, da konventionelle Sehfunktionstests die realen, positiven Effekte häufig nicht ausreichend abbilden.
Die Universitätsklinik Bonn sucht mehr geeignete Patientinnen und Patienten für die SeeMyLife-Studie zur Rekrutierung. Für Sie würde dies keinerlei Mehraufwand bedeuten und auch die Familien hätten nur einen höchst geringen Aufwand, da die Studie allein auf Fragebögen beruht und vom Wohnort der Patientinnen und Patienten durchgeführt werden kann (Telefon-/Videobefragung).
Anhand von zwei standardisierten Fragebögen (FVQ_CYP, VQoL_CYP, im UK bereits validiert) werden die Teilnehmenden zweimal im Abstand von 2-3 Wochen jeweils 30 Minuten lang befragt. Unser Ziel ist es, Kinder und Jugendliche mit Sehbehinderungen im Alter von 8 bis 17 Jahren mit einer Sehschärfe von <20/63 (dezimal <0,3, logMAR >0,5) zu rekrutieren. Beispielsweise können dies auch Kinder / Jugendliche mit cerebraler visueller Wahrnehmungsstörung (CVI) sein.
Nach Abschluss der Studie werden die Fragebögen für die klinische Arbeit und Rehabilitationsalltag zur Verfügung stehen.
Zur Unterstützung bei der Rekrutierung dieser schwer erreichbaren Teilnehmergruppe für die SeeMyLife-Studie können Sie die anliegenden Dokumente auf unserer Webseite entnehmen und Kontakt aufnehmen: